Nieuwsbrief SWOO - Flieringa - 2010 - 2

Het belang van orgaandonatie, ook binnen de oogheelkunde. Een interview met de heer Hazelaar.

Voordat de heer Hazelaar (64 jaar) naar Het Oogziekenhuis Rotterdam moest, was hij absoluut geen frequente bezoeker van noch een huisarts, noch een ziekenhuis. Alleen zijn amandelen zijn ooit geknipt in een ziekenhuis. Aan beide ogen heeft de heer Hazelaar echter sinds een aantal jaren last van Fuchse endotheeldystrofie. Hierdoor is het hoornvlies van beide ogen van dusdanig slechte kwaliteit dat er uiteindelijk een hoornvliestransplantatie nodig is om het zicht te verbeteren. Inmiddels heeft de heer Hazelaar een staaroperatie aan zijn linkeroog ondergaan. Nadat de hoornvliestransplantatie aan het linkeroog heeft plaatsgevonden, zal een behandelplan gemaakt worden voor het rechteroog.

Hoe merkte u dat u minder ging zien?
“Een aantal jaren geleden reden mijn vrouw en ik tijdens de vakantie richting Frankrijk. Plotseling zag ik heel slecht door de scherpe zon. Ik kon zelf toen helaas niet meer verder rijden, maar moest het stuur overdragen aan mijn vrouw. Het vreemde was echter dat als het tijdens de vakantie bewolkt weer was, ik zelf weer goed kon zien én rijden. In dezelfde periode zag ik op willekeurige momenten wazig; deze wazige momenten verschilden erg in gradatie van de mate van zicht.”

U bent toen naar een huisarts gegaan?
“Nee, eerlijk gezegd niet! Op basis van de door mij gesignaleerde zichtproblemen kwam ik tot de conclusie, dat het efficiënter was om direct naar een oogspecialist te gaan. Daar een collega, die last van staar had, goede ervaringen had met Het Oogziekenhuis ben ik daar meteen naar toe gegaan.”

Wat voor invloed heeft het slechter gaan zien op uw leven?
“Eerlijk gezegd, had ik tijdens mijn werk als registeraccountant bij het ministerie van Financiën vrijwel geen last van het minder goed zien. Alhoewel ik beroepshalve veel achter de computer zat en veel moest lezen! Na mijn pensionering ging ik echter op willekeurige momenten waziger zien. Toen ik ook nog last kreeg van strooilicht bij het autorijden en daardoor niet meer kon autorijden, ben ik na de vakantie in juli 2009 meteen naar Het Oogziekenhuis gegaan. Ik moet er niet aan denken, dat ik, nu ik veel vrije tijd heb om te lezen en auto te rijden wel of niet in de vakantie, dit allemaal moet opgeven.”

Binnenkort moet u een gedeeltelijke hoornvliestransplantatie ondergaan. Hoe staat u daar tegenover?
“Ik zie er helemaal niet tegen op. Wel heb ik vijf maanden moeten wachten op een geschikt hoornvlies. Ik ben heel erg blij dat er mensen zijn die zich opgeven als orgaandonor. Hierdoor bestaat de mogelijkheid dat mijn hoornvlies weer gaat functioneren en ik weer goed kan zien!”

Bent u zelf ook orgaandonor?
“Ja, dat klopt. Helaas heeft mijn zoon de chronische spierziekte CIDP gekregen en hebben we daardoor ook heel goed ervaren hoe belangrijk het is om je als donor op te geven. Niet alleen na overlijden, maar juist ook bij leven!”

“Door de ziekte CIPD tast het immuunsysteem van mijn zoon langzaam de zenuwen aan. Hierdoor kun je van de ene op de andere dag geheel of gedeeltelijk verlamd raken. Op dit moment kan hij door intensieve medische behandelingen wel weer lopen, maar de ziekte kan zomaar weer opvlammen.
Door de ziekte van mijn zoon ben ik ook extra gemotiveerd om goed te blijven zien en daar alles aan te doen wat mogelijk is. Ik wil namelijk graag mobiel blijven om mijn zoon naar het ziekenhuis te kunnen blijven brengen. Indien dat nodig is natuurlijk.“

“Ook in de bestrijding van deze ziekte is het belangrijk dat er donoren zijn. Zo heeft mijn zoon dagelijks immunoglobine van een bloeddonor gekregen. Dit is overigens een andere vorm van doneren dan de orgaandonatie waarmee ik te maken heb. Het verschil is dat ik een hoornvlies zal ontvangen van een orgaandonor die overleden is en mijn zoon immunoglobine van een bloeddonor. Een bloeddonor geeft bloed tijdens het leven via de Bloedbank. Wist u dat er 10.000 bloeddonoren nodig zijn om een behandeling mogelijk te maken?!”

“Inmiddels gaat het gelukkig steeds beter met mijn zoon, maar je gaat hierdoor wel je eigen situatie relativeren. Ik kan nog steeds zien. Hij is pas 35 jaar en altijd kerngezond geweest!”

INTERVIEW met Toine Hillenaar, arts-onderzoeker bij het Rotterdams Oogheelkundig Instituut.

Toine Hillenaar is na zijn de geneeskunde opleiding en een inspirerende vrijwillige stage op de afdeling traumatologie in het Academisch Ziekenhuis Pretoria (Zuid Afrika) in augustus 2006 gestart als arts-onderzoeker in Het Oogziekenhuis. Onder leiding van oogartsen Lies Remeijer en Hugo van Cleynenbreugel heeft hij een in 2004 opgestart project verder uitgebouwd. Met dit project worden de mogelijkheden van een nieuw apparaat, de Confoscan, in kaart gebracht. Dit is een speciaal soort microscoop (confocale techniek) waarbij de verschillende lagen van het hoornvlies 500x vergroot bestudeerd kunnen worden.

In theorie zou het met de Confoscan mogelijk moeten zijn om verschillende hoornvliesaandoeningen eerder te kunnen herkennen dan met het huidige onderzoek (routine spleetlamponderzoek met een maximale vergroting van 40x). We stellen een aantal vragen aan Toine.

Op welke oogaandoening richt jouw onderzoek zich specifiek?
“Om te onderzoeken wat de mogelijkheden van de Confoscan zijn, hebben we bij 150 gezonde vrijwilligers gekeken naar de beelden in een gezond hoornvlies. Daarbij is er o.a. gekeken naar veranderingen die optreden in de loop van de dag of ten gevolge van de leeftijd. Deze uitkomsten noemen we normaalwaarden. Vervolgens worden deze waarden vergeleken met de beelden bij patiënten met 2 belangrijke hoornvliesaandoeningen:

1. Infectie van het hoornvlies met het herpes simplex virus. Dit is hetzelfde virus dat ook een koortslip veroorzaakt. Het is echter ook de nummer één oorzaak van eenzijdige blindheid door een infectie in de westerse wereld. Als een infectie met dit virus in een eerder stadium wordt ontdekt, kan het ook veel beter behandeld worden.
2. Degeneratie van het hoornvlies door Fuchse endotheeldystrofie.”

Het hoornvlies bestaat uit 5 lagen: 1. Epitheel, dit is de meest oppervlakkige laag (als het ware de huid) van het hoornvlies, 2. Membraan van Bowman, 3. Stroma: het grootste deel van het hoornvlies, 4. Membraan van Descemet, 5. Endotheel: de achterkant van het hoornvlies.

Wat is Fuchse endotheeldystrofie?
“Fuchse endotheeldystrofie is een traag verlopende afwijking van de binnenste laag (endotheel) van het hoornvlies waarbij het aantal endotheelcellen sneller afneemt dan normaal. Hierdoor wordt het hoornvlies langzaam troebel. Het begint met een slechter zicht bij het opstaan dat geleidelijk verdwijnt in de loop van de morgen. Met het toenemen van de leeftijd neemt de periode van wazig zien toe, totdat het zicht de hele dag wazig is.”

Hoeveel mensen krijgen deze aandoening? Is het erfelijk en kun je ervan genezen?
“In meer of mindere mate heeft ongeveer 4% van alle mensen boven de 40 jaar deze aandoening. Dat komt neer op zo’n 300.000 mensen in Nederland. Het is niet geheel duidelijk in hoeverre deze dystrofie erfelijk is, al worden er steeds meer oorzakelijke genen ontdekt. Op dit moment zijn er al 7 bekend. Het is helaas niet mogelijk om spontaan van deze langzaam progressieve aandoening te genezen. Toch is er maar in een beperkt aantal van alle aangedane mensen een hoornvliestransplantatie nodig. Wel is Fuchse endotheeldystrofie verantwoordelijk voor het grootste deel van alle hoornvliestransplantaties.”

De heer Hazelaar, die we ook hebben geïnterviewd voor deze nieuwsbrief doet ook mee aan de Fuchs studie. Dit is een studie naar het effect van een staaroperatie op het hoornvlies bij patiënten met Fuchse endotheeldystrofie. Hoeveel mensen in Nederland doen mee aan deze studie?
“Er doen 100 patiënten met deze aandoening mee met de studie. De ernst van de aandoening verschilt per patiënt. Na de staaroperatie zal ongeveer de helft van deze patiënten qua zicht verbeteren of stabiel blijven. De andere helft heeft een hoornvliestransplantatie nodig om het zicht te kunnen verbeteren. Wij proberen te achterhalen of we op basis van de Confoscan beelden kunnen voorspellen welke patiënten baat hebben bij alleen een staaroperatie en welke patiënten we in de toekomst beter meteen een combinatie operatie, dat wil zeggen een staaroperatie én hoornvliestransplantatie tegelijk, kunnen aanbieden.”

Bij een aantal mensen is het hoornvlies zodanig van kwaliteit dat er uiteindelijk een transplantatie nodig is om het zicht te kunnen verbeteren. Kan door de transplantatie het zicht weer geheel verbeterd worden? Moeten deze mensen nog altijd medicijnen blijven gebruiken?
“Door de hoornvliestransplantatie kan het zicht weer verbeterd worden of op z’n minst kan de achteruitgang door de Fuchse endotheeldystrofie worden stopgezet. Het zicht zal echter vrijwel nooit zo worden als het in de jeugd is geweest. Hierbij spelen namelijk ook factoren als de kwaliteit van het netvlies een rol. Na de transplantatie moeten de patiënten levenslang een druppel (dexamethason) gebruiken om afstoting van het hoornvlies te voorkomen. Bij een zeer klein deel van de patiënten blijft het zicht na de transplantatie gelijk of verslechtert. Om de hieraan ten grondslag liggende factoren te achterhalen, is inmiddels een nieuwe studie opgezet de DSAEK en CME studie.”

Van wie zijn de hoornvliezen afkomstig die gebruikt worden voor de transplantaties?
“Dit donorweefsel is afkomstig van overleden mensen. In principe komt iedereen zonder eerdere hoornvliesoperatie in aanmerking om als donor te fungeren. Vanzelfsprekend wordt de kwaliteit van het hoornvlies gecontroleerd. Hierbij wordt gelet op de aanwezigheid van littekens, de vorm van het hoornvlies en op de hoeveelheid aanwezige endotheelcellen. Verder wordt er na overlijden ook getest op enkele overdraagbare aandoeningen zoals o.a. HIV.”

“Bij het registeren als donor kunt u aangeven welke organen u niet wilt laten gebruiken voor transplantatie. Als hier niets wordt ingevuld, ben je automatisch ingeschreven als hoornvliesdonor.”

Hoe belangrijk is het dat mensen zich opgeven als donor?
“Het is enorm belangrijk dat iedereen zich als donor aanmeldt. Zelfs met de huidige technieken kan een donorhoornvlies slechts 4 tot 5 weken bewaard blijven. Mede door de toegenomen vraag naar donorhoornvliezen is de wachttijd voor een hoornvliestransplantatie in Het Oogziekenhuis inmiddels opgelopen tot > 6 maanden.”

Waar kan ik me opgeven als donor?
“U kunt u via www.ja-of-nee.nl opgeven als donor. Of bel naar 0900 – 82 12 166. Het maakt voor hoornvliezen niet uit hoe oud u bent!”

Wanneer ben je klaar met je promotieonderzoek en wat ga je daarna doen?
“Begin 2011 rond ik mijn promotieonderzoek af. Daarna start ik meteen met de opleiding tot oogarts in Het Oogziekenhuis. Wellicht dat we elkaar dus nog tegenkomen!”

Met dank aan Toine Hillenaar, arts-onderzoeker.

Met het oog op het nieuws

Samen fondsen werven maakt glaucoomonderzoek mogelijk

Door gezamenlijk fondsen te werven wordt een bijzonder onderzoek naar de oogziekte glaucoom in Het Oogziekenhuis Rotterdam mogelijk. Februari 2010 is er een cheque van 52.000 euro overhandigd aan prof.dr. H.G. Lemij, oogarts van Het Oogziekenhuis. Het geld is bijeengebracht door particuliere donateurs van drie fondsen: het Oogfonds, het Glaucoomfonds en de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Het Oogziekenhuis Rotterdam (SWOO).

Met het twee jaar durende onderzoek willen prof. Lemij en zijn team de cameratechniek voor het opsporen van glaucoom verbeteren. Bovendien willen zij hiermee de ernst van het glaucoom bij iemand beter kunnen vaststellen, zodat de behandeling tijdig kan worden aangepast. Zo kan het verergeren van de aandoening zoveel mogelijk worden voorkomen. Lemij: "Een verbeterde cameratechniek zal wezenlijk bijdragen aan het voorkomen van blindheid door glaucoom."

Uw hulp is onmisbaar
Denkt u er wel eens over na om een goed doel op te nemen in uw testament?
Indien u (een deel van) uw geld aan de SWOO-Flieringa zou willen nalaten dan kunt u dit vastleggen in een testament. In uw testament vermeldt u wat er met uw bezittingen moet gebeuren als u overleden bent. Eén of meerdere personen kunnen uw erfgenaam zijn, maar u kunt ook een goed doel, zoals de SWOO-Flieringa benoemen als (mede) erfgenaam of een legaat nalaten. Als u geen kinderen heeft en u géén testament opmaakt, dan erven uw familieleden. Anders gaat alles wat overblijft naar de Staat.

Door iets na te laten aan de SWOO-Flieringa, kunt u ook na uw afscheid op unieke en persoonlijke wijze iets bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek in de oogheelkunde.
Indien u meer informatie hierover wilt ontvangen, neemt u dan gerust contact op met Maaike van Zuilen: tel. 010 - 401 7709, m.vanzuilen@oogziekenhuis.nl