Nieuwsbrief SWOO - Flieringa - 2010 - 1 
Leven met een netvliesloslating (Ablatio Retinae).
Het belang van goede voorlichting. Een openhartig interview met Harrietta Veldhuis.
 |
Harrietta Veldhuis is halverwege de veertig en woont in Den Haag. In februari 2009 is zij behandeld aan een acute netvliesloslating. Harrietta reed in februari 2009 vanaf haar werk in Roosendaal naar haar huis te Den Haag en kreeg plotseling last van zwarte cirkels in haar linkeroog. Ze bleef doorrijden, maar wel dusdanig geschrokken dat ze dacht dat er iets ernstigs aan de hand was. Wat zouden deze zwarte vlekken kunnen betekenen? |
Harrietta, wat vertelde de oogarts je toen je in het Haga ziekenhuis was?
“De oogarts vertelde me dat die zwarte cirkels in mijn zicht veroorzaakt werden door een acute retina-loslating, ofwel retinae ablatio. Ik had daarvoor nog nooit van die oogaandoening gehoord. Daarom was ik ook niet onmiddellijk naar het ziekenhuis gegaan, maar eerst naar huis! Ik dacht dat ik last had van oververmoeidheid, en wachtte de volgende morgen af. Ondanks, dat ik erg geschrokken was, dacht ik dat mijn zicht na een 'goede' nachtrust wel bij zou trekken!”
Met spoed werd Harrietta door de oogarts in het Haga ziekenhuis echter doorverwezen naar Het Oogziekenhuis Rotterdam.
Wat gebeurde er in Het Oogziekenhuis?
“Pas in Het Oogziekenhuis begreep ik de ernst van mijn oogaandoening. Ik moest verplicht een hele nacht platliggen in verband met het ‘lekken’ van glasvocht. Het gevaar is namelijk dat het netvlies anders helemaal loslaat. Op dat moment zag ik alleen maar een zwarte berg voor mijn linkeroog; het zicht plús het licht waren op dat moment volledig verdwenen. Ik kwam om ongeveer 17.30 uur in het ziekenhuis aan en werd de volgende dag om 15.00 uur geopereerd. Tot die tijd moest ik plat op mijn rug blijven liggen.”
“Tijdens de operatie heeft de chirurg een soort siliconenbandje om mijn netvlies vastgeklemd, zodat alles goed op zijn plaats blijft. Daarnaast is er ook een gasbel ingespoten om het geheel een soort tegendruk te geven. Je ziet als het ware ronde waterbellen voor je oog die constant bewegen. Deze gasbel verdwijnt vanzelf, maar belemmert je een week tot twee weken normaal mobiel te zijn”.
Hoe lang moest je thuis blijven?
“In principe is de gasbel na een week verdwenen en kun je weer normaal zien. Het oog is nog steeds rood en kwetsbaar. Het zicht is ook minder; dit is de consequentie van de operatie. Dat wordt ook van te voren verteld. Toch duurde het twee weken voordat ik weer redelijk normaal kon zien. Het zicht is echter nog steeds niet optimaal.”
Moest je na de operatie ook in een bepaalde houding zitten?
“Omdat het om mijn linkeroog ging, moest ik iedere dag 6 x een half tot een heel uur op mijn linkerzij liggen, zodat de gasbel op die manier sneller en beter zou kunnen oplossen.”
Met wat je nu weet, zou je dan eerder naar Het Oogziekenhuis zijn gekomen?
“Ja, absoluut! Wat ik me eigenlijk realiseerde is, dat je als mens eigenlijk vrij onwetend bent. Je hebt dit nog nooit meegemaakt en je verwacht ook niet dat het jou overkomt. Ik denk dat het belangrijk is dat er meer bekendheid wordt geven aan deze aandoening die iedereen van jong tot oud kan overkomen.”
Wat zijn je plannen voor de toekomst?
“Wow..., dat is niet zo’n eenvoudig te beantwoorden vraag. Ik sta er veel bij stil, temeer omdat ik vrij kort hierna een tweede operatie heb gehad aan hetzelfde oog. Wat is nu werkelijk nog belangrijk??!! Wil ik weer voor mezelf gaan werken in mijn eigen bedrijf? Als het allemaal weer goed voelt, zal ik dat wellicht weer durven.”
“De angst dat zoiets opnieuw kan gebeuren met of het andere oog of met hetzelfde eerder geopereerde oog bleef mij nog wel geruime tijd bezighouden.”
Je vertelde dat je verbonden wil blijven aan Het Oogziekenhuis? Wat ga je doen?
“Ik ben Het Oogziekenhuis heel dankbaar dat ze mij hebben kunnen helpen, met alle technieken die zij daar beheersen en in huis hebben. Ik ben diep onder de indruk. Daarom wil ik mij graag inzetten voor de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Het Oogziekenhuis. Ik wil graag fondsen gaan werven, zodat er nog meer onderzoek gedaan kan worden en wellicht ooit blindheid ten alle tijde voorkomen kan worden.”
Bij deze wil de SWOO-Flieringa Henrietta Veldhuis hartelijk danken voor dit persoonlijke interview. Kent u ook iemand in uw omgeving met een bijzonder oogheelkundig verhaal? Mail: info@swoo-flieringa.nl
Wat is een netvliesloslating?
In het oog is de gehele ruimte tussen de lens en het netvlies gevuld met glasvocht (figuur 1). Met het ouder worden verandert de samenstelling van het glasvocht geleidelijk, waardoor het op een gegeven moment los kan komen van het netvlies (figuur 2). Dit is een normaal proces dat plotseling optreed, maar soms kan hierbij een bloeding in het glasvocht of een scheurtje in het netvlies ontstaan (figuur 3).
Door zo'n scheurtje kan vocht onder het netvlies komen, waardoor het netvlies los komt te liggen. Dit wordt netvliesloslating of Ablatio Retinae genoemd (figuur 4). Bij een netvliesloslating is een operatie noodzakelijk, omdat anders het gezichtsvermogen uiteindelijk verloren gaat.
Bekijk een filmpje over netvliesloslating
“Uitzicht op een verruimende blik”
Onderzoek over angstreductie bij patiënten met een acute netvliesloslating
Vanzelfsprekend gaat niemand voor zijn of haar plezier naar het ziekenhuis. Helemaal niet als je ook nog eens acuut naar het ziekenhuis moet. Het Oogziekenhuis zet de ‘angstreductiefilosofie’ centraal in haar patiëntenbenadering. Alle activiteiten, en zelfs het gebouw, zijn ingericht om een optimale angstreductie bij de patiënt te bewerkstellingen.
Per week komen er tussen de 20 en 30 acute retina-ablatio-patiënten naar Het Oogziekenhuis.
Deze mensen horen van de ene op de andere dag dat niet zeker is of zij hun zicht kunnen behouden. De patiënt moet vaak ook 24 tot 48 uur in een bepaalde houding liggen alvorens geopereerd te worden. Vaak brengt dit enorm veel stress en angst met zich mee. De angst voor blindheid is ook erg groot en het is dan ook belangrijk om deze patiënten goed voor te lichten.
Op dit moment wordt door Henny Kuppen en José Jonker, beiden verpleegkundigen, onderzoek in Het Oogziekenhuis gedaan om te kijken welke faciliteiten aan deze specifieke groep met patiënten geboden kan worden om het verblijf in Het Oogziekenhuis zo aangenaam mogelijk te maken. Van gespecialiseerde voorlichting tot een verpleegkundige die speciaal voor deze groep patiënten wordt aangesteld: de retina-verpleegkundige. Daarnaast is het ook de vraag of met beïnvloeding van andere zintuigen (zoals bijvoorbeeld door middel van geur) angst gereduceerd kan worden.
 |
Foto: Henny Kuppen en Jose Jonker Wat willen jullie bereiken? |
Daarnaast willen ook de chirurgische retina-artsen meer voorlichtingsmogelijkheden voorafgaande en na afloop van een operatie. Tot slot bleek dat patiënten meer behoefte hebben aan nazorg en bijvoorbeeld psychosociale begeleiding.”
Kun je een netvliesloslating op alle leeftijden krijgen?
Een netvliesloslating (ablatio retinae) komt jaarlijks ongeveer bij 1 op de 8.500 mensen voor. Het kan op iedere leeftijd optreden, maar sommige mensen hebben een verhoogd risico, zoals:
- Bijzienden en/of mensen met dunne of zwakke gebieden in het netvlies
- Mensen die al een netvliesloslating aan het andere oog gehad hebben
- Patiënten die aan staar geholpen zijn
- Patiënten die familieleden hebben die een netvliesloslating hebben gehad
- Na een ongeval, patiënten die een flinke klap tegen hun hoofd of oog hebben gehad
Wanneer een netvliesloslating niet wordt behandeld, kan het leiden tot slechtziendheid en uiteindelijk tot blindheid. Belangrijk is de vroege symptomen te herkennen en meteen tot actie over te gaan. In ongeveer 90% van de gevallen lukt het om het netvlies weer op zijn plaats te krijgen en te houden. Soms zijn hier wel meerdere operaties voor nodig. De belangrijkste reden waarom het netvlies niet op
zijn plek blijft liggen, is de vorming van littekenweefsel op het netvlies. Hoe goed de gezichtsscherpte uiteindelijk zal zijn, hangt met name af van de toestand van het netvlies voor de operatie.
Wat zijn de klachten bij een netvliesloslating?
Een netvliesloslating is pijnloos. De klachten bij een netvliesloslating zijn:
- Lichtflitsen: een kortdurende bliksemschicht aan de zijkant van het oog.
- Zwevende vlekjes.
- Uitval van het gezichtsveld (zwarte vlek in het oog): een netvliesscheur(tje) ontstaat aan de randen van het netvlies, midden op de bolling van het oog. Het netvlies laat dan aan de randen los en functioneert daardoor minder. Dit wordt waargenomen als een donkere vlek. Deze vlek is aanvankelijk zichtbaar in de ooghoek en breidt zich daarna uit.
- Vermindering van het zicht. Het zicht kan geleidelijk of heel snel verdwijnen. Eerst wordt er een grote zwarte vlek bemerkt, meestal aan de rand van het gezichtsveld. Wanneer ook het centrum van het netvlies niet heeft losgelaten is de gezichtsscherpte in het algemeen nog goed. Soms is er bij een netvliesscheur een bloedvat gesprongen waardoor het bloed lekt in de glasvochtruimte hierbij treedt een plotselinge vermindering van het zicht op.
Jullie onderzoek richt zich niet specifiek op de aandoening, maar eerder op andere aspecten, zoals de voorlichting. Wat voor ideeën hebben jullie daarover?
“Angst voor blindheid speelt bij deze groep patiënten een grote rol. Het betreft een acute aandoening en uit het onderzoek is gebleken dat de voorlichting dan niet goed wordt opgenomen door de patiënt. Daarom is het bijvoorbeeld belangrijk dat er op verschillende momenten voorlichting wordt gegeven en dat deze ook herhaald wordt”.
“Door voorlichting op maat te geven en de patiënt ook de mogelijkheid te geven om via de telefoon en e-mail in contact te komen met de retinaverpleegkundige willen we ervoor zorgen dat deze patiënten minder bang zijn. Daarnaast willen we een website specifiek voor deze patiënten ontwikkelen. De acute chirurgische retinapatiënt kan door middel van een persoonlijke code inloggen”.
Verder gaan jullie in 2010 een goede start maken met de inrichting van een ‘retinakamer’?
In januari 2010 gaan we op de verpleegafdeling een retinakamer inrichten die plaats biedt aan vier (acute) chirurgische retinapatiënten. Door deze speciale groep patiënten in een kamer te plaatsen, kun je als patiënt vergelijkbare ervaringen uitwisselen met lotgenoten. Ook kan er groepsvoorlichting gegeven worden waarbij de familie en andere begeleiders ook een belangrijke rol spelen. Immers: twee horen meer dan één! In de loop van het jaar gaan we deze kamer steeds beter inrichten met diverse faciliteiten om het verblijf te veraangenamen. Hierbij kunt u bijvoorbeeld denken aan een touchscreen scherm waarop we specifieke voorlichting kunnen geven. Daarnaast willen we deze kamer uitrusten met aangepaste matrassen en kussens. Dit om de houding van de patiënt te immobiliseren.”
Wilt u dit bijzondere project ook steunen? U kunt uw bijdrage overmaken op bankgironummer: 41.95.194.67 ten name van Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Oogziekenhuis Rotterdam.
Oogziekenhuis-nieuws
NIAZ-accreditatie Oogziekenhuis. Als eerste categoraal ziekenhuis in Nederland heeft Het Oogziekenhuis Rotterdam in 2009 de accreditatie van het Nederlands Instituut voor Accreditatie van Ziekenhuizen (NIAZ) ontvangen. De NIAZ-accreditatie is het belangrijkste kwaliteitskeurmerk voor ziekenhuizen en geeft aan dat een organisatie adequate en veilige zorg biedt aan haar patiënten.
Meer nieuws vindt u op: www.oogziekenhuis.nl
Het Oogziekenhuis dankt u hartelijk voor uw steun!
